Jacek, ojciec małych dzieci ma 41 lat. Trzy lata temu rozpoznano u niego stwardnienie rozsiane. To nieuleczalna i postępująca choroba, o charakterze autoimmunologicznym. Jacek jest coraz słabszy, traci sprawność, jego możliwości są coraz bardziej ograniczone. Postępy choroby ograniczyć może wysoko specjalistyczna, regularna rehabilitacja. Także w domu, ale do tego potrzebny jest odpowiedni sprzęt. Jacek bardzo potrzebuje naszej pomocy.

Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą i postępującą chorobą demielinizacyjną ośrodkowego układu nerwowego. Demielinizacja to proces rozpadu osłonek mielinowych włókien nerwowych. Istotą choroby jest związane z nią rozsiane uszkodzenie mózgu i rdzenia kręgowego. Leczenie jest wyłącznie objawowe, skupia się na spowolnieniu rozwoju choroby, zmniejszeniu częstości rzutów. Najskuteczniejsze w zmniejszaniu stanu zapalnego oraz skracaniu czasu trwania rzutu są glikokortykosteroidy podawane dożylnie. Ważnym elementem terapii jest rehabilitacja ruchowa. 

Jacek już od kilku lat zmaga się ze stwardnieniem rozsianym, stara się na co dzień pokonywać narastającą słabość. Jest aktywny społecznie, zajmuje się dziećmi, wspiera innych. Jacek nie poddaje się. 

– Mam pasje i zrobię wszystko żeby z nich nie rezygnować. Lubię gotować. Czytam dużo i uwielbiam podróżować. Robię co w mojej mocy, żeby choroba przegrała. Chciałbym być przykładem dla innych, że mimo choroby można żyć i cieszyć się życiem. – opowiada Jacek

Jacek ma szanse na poprawę lub przynajmniej zatrzymanie postępów choroby jeżeli będzie mógł korzystać z nowoczesnego sprzętu rehabilitacyjnego np.  kombinezonu Exopulse Molli.

Niestety koszty tego rodzaju rehabilitacji znacznie przewyższają możliwości finansowe Jacka.

– To dla mnie szansa na odzyskanie sprawności i samodzielne funkcjonowanie. Nie chcę być ciężarem dla moich najbliższych i dlatego proszę o pomoc i wsparcie finansowe. – dodaje Jacek.

Antosia urodziła się zdrowa. 10 pkt w skali Apgar. Radość trwała niedługo. Na wątpliwości rodziców dotyczące napięcia mięśniowego, lekarze odpowiadali, że nie ma się co przejmować. Dopiero fizjoterapeutka, do której zgłosili się na rehabilitację, natychmiast zauważyła, że coś jest nie tak. Potem był test na SMA i po 2 tygodniach odpowiedź potwierdzająca. Ich życie zmieniło się bezpowrotnie.

Marzenia, plany, radość z narodzenia dziecka przestały istnieć. Zastąpił je nieustanny strach i obawa o życie córeczki.

SMA sprawia, że słabną mięśnie, w tym także mięśnie przełyku, twarzy i te odpowiedzialne za oddychanie. Antosia musi być odsysana, a w nocy podłączona do respiratora. Pokój Tosi zamienił się w salę szpitalną wyposażoną w respirator, butlę z tlenem. Część pokoju przeznaczona jest na codzienne ćwiczenia rehabilitacyjne i urządzenia do tego niezbędne. Tosia ma niemal każdego dnia rehabilitację, walka o zatrzymanie osłabienia mięśni trwa nieustannie. Niestety mimo podania leku Nusinersen i ciągłej rehabilitacji choroba stale postępuje.

Całe życie rodziny toczy się wokół chorego dziecka. Nie ma czasu na zabawę, śmiech czy relaks. Rodzice Tosi żyją cały czas w stresie. Zamiast bawić się z malutką córeczką, ćwiczą z nią, rehabilitują i obsługują specjalistyczne urządzenia. A wszystko to wypełnione jest czuwaniem i strachem.

Choroba postępuje szybko w przypadku Tosi. Stan mięśni twarzy, mięśni przełyku, mięśni oddechowych stale się pogarsza. Tosia ma problem z przełykaniem pokarmów.

Dla Tosi zbieramy pieniądze na koflator, tzw. asystor kaszlu, który pomaga pacjentom w odrywaniu, przemieszczeniu oraz usuwaniu wydzieliny z dróg oddechowych. Jest to możliwe dzięki zapewnieniu wibracji oscylacyjnych charakteryzujących się wysoką częstotliwością

To urządzenie niezbędne Antosi w tej chwili.

Nikola ma 11 lat. Urodziła się we wrześniu 2010 roku z poważnymi wadami – przepukliną oponowo-mózgowo-rdzeniową, wodogłowiem, stopami końsko-szpotawymi, zwichniętymi stawami, pęcherzem neurogennym. Przeszła wiele operacji i zabiegów, sale szpitalne na długo zastępowały jej dom. Kilka z tych operacji poprawiło stan zdrowia Nikoli, niestety na krótko.

Rodzice Nikoli od początku nie poddają się, ciągle szukają kolejnych metod leczenia, wierzą w rozwój medycyny i pojawiające się nowe możliwości. Nie jest to łatwe, tak wiele razy przeżyli już rozczarowanie. Stale towarzyszy im strach i lęk o ukochaną córeczkę.

Podczas ostatniej operacji bioder okazało się, że staw biodrowy prawy udało się nieco poprawić, natomiast operacja lewego stawu biodrowego nie dała pożądanych efektów. Był on dwukrotnie operowany bez poprawy, z negatywnym efektem.

– Nikola do 2019 roku raczkowała. To był jedyny dostępny dla niej sposób przemieszczania się. Po operacjach cały 10-letni wysiłek operacyjny i rehabilitacyjny nie przyniósł znaczących efektów i dziś znowu zaczynamy od zera. Lata leczenia, rehabilitacji, mozolnych, ciężkich ćwiczeń, bólu i cierpienia poszły na marne. Nikola nadal nie chodzi. – opowiadają rodzice Nikoli

Gdy pojawiło się światełko nadziei, możliwość operacji stawu biodrowego w European Paley Institute NFZ odmówiło refundacji. Rodzice Nikoli walczą dalej o lepsze życie dla ukochanej córeczki, o możliwość częściowego choćby poruszania się bez wózka. Przedstawiony przez dr Paley’a plan leczenia daje realną szansę na poprawę funkcjonowania Nikoli. Dziewczynka została zakwalifikowana do operacji stawu biodrowego łącznie z osteotomią podpórczą po lewej stronie, stabilizacją wewnętrzną kości piszczelowych, obustronną osteotomią nadkostkową, korekcją osi oraz derotacją i stabilizacją wewnętrzną dalszych końców kości podudzia.

Dr Paley ma bardzo dużo sukcesów w przypadkach, które inni lekarze uważają za niemożliwe czy beznadziejne.

Niestety do przeprowadzenia operacji potrzebne są ogromne pieniądze.